
EDUCATIONAvant de nous aventurer dans l'aridité des textes et des lois, je vous propose la lecture d'un petit livret édité par l'association française contre les myopathies, et qui nous informe ou nous confirme (ou nous prévient ?) que " Personne n'est parfait ".
© 2000 - AFM Association Française contre les Myopathies

Nous avons vu à travers l’histoire du petit Paul, que l’éducation d’un enfant handicapé doit privilégier l’enfant avant d’envisager son handicap.
Pour les parents cette dimension est fondamentale et les revendications des familles vont dans ce sens quand ils attendent de l’école publique qu’elle accueille leurs enfants « comme tous les autres » selon des principes d’égalité et d’équité chers à notre histoire et à notre culture.
Si aujourd’hui, cette demande peut apparaître comme légitime
et compréhensible, il n’en fut pas toujours ainsi.
Pendant longtemps dans notre société, le handicap stigmatisait
les parents en les désignant comme incompétents et en multipliant
les messages disqualifiants à leur égard.
De ce fait, les enfants étaient éloignés de leur
famille dans des internats où des professionnels spécialisés
et plus qualifiés qu’eux éduquaient (et surtout rééduquaient)
ces enfants jusqu’à l’âge adulte.
Pour les familles qui faisaient un autre choix, celui de ne pas se séparer
de leur enfant, aucun service et aucune aide ne leur étaient proposés.
Ainsi de nombreux enfants, adultes aujourd’hui parlent de ces années d’enfance à l’écart du groupe familial et des conséquences, parfois fâcheuses, que cette situation a pu avoir sur leur développement psycho-affectif.
L’évolution des mentalités relayées par la volonté de nouveaux textes ont permis à la famille de retrouver la légitimité de sa compétence éducative, et nous pouvons nous en réjouir même si pour autant tous les problèmes sont encore loin d’être réglés et en particulier au sein de l’école qui progressivement organise l’arrivée dans ses effectifs d’enfants différents.
Dans ce dossier, vous pourrez entendre les témoignages d’une enseignante et celui d’une enseignante spécialisée, et lire celui d’une jeune fille, présentant un handicap moteur et qui a pu réaliser l’ensemble de sa scolarité en milieu ordinaire.
Je vous proposerai également de visionner quelques minutes d’un
film réalisé auprès d’enfants handicapés
moteurs qui pratiquent avec enthousiasme le « foot fauteuil ».
L’accès aux loisirs est une nécessité pour
le développement des enfants, pour les enfants handicapés
aussi !

Pourquoi ce terme d’ « annexes » qui et quoi concerne
t il ?
Ce texte est annexé à un décret et réglemente
les conditions d’autorisation des établissements privés
financés par la sécurité sociale et recevant des
enfants et des adolescents.
De quand date la parution de ce texte ?
La première parution du texte a lieu en mars 1956, il faudra sattendre
octobre 1989 pour le voir réactualiser.
Comment est conçu le nouveau texte du 27 octobre 1989 ?
On distingue 5 annexes qui correspondent à une déficience spécifique :
Chacun de ces différents textes précise les conditions d’accueil spécifiques à ces différentes déficiences et affirment un certain nombre de principes.
Il est à noter que l’annexe 24 ter relative à l’accueil
des enfants polyhandicapés est créée lors de cette
révision des annexes 24.
En 1956, cette population ne faisait pas l’objet d’une annexe
particulière.
L’enfant et le milieu « ordinaire »
Une place nouvelle est prévue pour les familles qui deviennent
des partenaires éducatifs qui doivent être « associés
» aux projets de leurs enfants.
Il est recommandé de favoriser le plus possible le maintien des
enfants dans leur milieu naturel de vie, et de ce fait l’accueil
en internat ne doit être retenu qu’après le constat
d’impossibilité d’une solution de proximité.
L’intégration scolaire doit être favorisée avec
des soutiens spécifiques tels que les services d’éducation
et de soins à domicile (les SESSAD)
La compétence des professionnels et le travail pluridisciplinaire
Le texte recommande une personnalisation du projet de l’enfant qui
doit être élaboré et suivi par une équipe disciplinaire
réglementée dans sa composition par chacune des annexes.

La loi reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une éducation scolaire, quelles que soient la nature ou la gravité de leur handicap.
Principes affirmés dans les « grandes lois »
La déclaration universelle des droits de l’Homme du 10 décembre 1948
« Toute personne a droit à l’éducation(…)
L’éducation doit viser au plein épanouissement de
la personnalité humaine et au renforcement des droits de l’Homme
et des libertés fondamentales (…)
Les parents ont en priorité, le droit de choisir le genre d’éducation
à donner à leurs enfants. »
La loi d’orientation du 30 juin 1975
Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation
éducative.
Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation
ordinaire, soit à défaut, une éducation spéciale,
déterminée en fonction des besoins de chacun d’eux…
»
Pour une meilleure compréhension, définissons le secteur de l’adaptation et celui de l’intégration.
Le secteur de l’adaptation concerne les aides spécialisées
aux élèves en difficulté ou en échec scolaire
dans les écoles préélémentaires et élémentaires
françaises.
Certains élèves rencontrent des difficultés dans
leurs apprentissages : des aides leur seront apportées à
l’intérieur de l’école, en étroite collaboration
avec les enseignants.
Le secteur de l’intégration concerne des élèves
qui, du fait d’un handicap ou d’une déficience, ne
peuvent pas toujours suivre une scolarité ordinaire.
Ce secteur s’occupe des élèves qui, ne pouvant plus
suivre une scolarité ordinaire, sont orientés sur avis d’une
commission spéciale vers des structures spécialisées
et de ceux qui, sur la base d’un projet d’intégration,
vont quitter leur structure spécialisée, partiellement ou
totalement pour suivre une scolarité ordinaire.
Ce type d’intégration doit être recherchée
prioritairement ;
Qu’elle soit à temps partiel ou à temps plein, elle
passe par une adaptation des conditions d’accueil dans le cadre
d’un projet individualisé permettant de prendre en compte
les besoins spécifiques de chaque enfant handicapé.
En complément de la scolarité, l’intervention d’une
équipe spécialisée d’un service d’éducation
spéciale et de soins à domicile (SESSAD) est souvent souhaitable.
Cependant quand les exigences d’une telle intégration individuelle sont trop contraignantes pour l’enfant ou quand l’établissement scolaire se trouve dans l’impossibilité avérée de mettre en place le projet individuel de l’enfant, l’élève peut être admis dans une classe d’intégration scolaire à l’école primaire et dans une unité pédagogique d’intervention (UPI) qui accueille en collège de petits groupes d’adolescents handicapés mentaux, (ou plus rarement moteurs )
Dans les cas où la situation de l’enfant ou de l’adolescent
nécessite des soins importants, c’est une orientation vers
un établissement médico-social qui permet de lui offrir
une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique
adaptée à ses besoins.
Cette décision est alors prise par la commission d’éducation
spéciale (CDES).
Des formules souples, mixtes et évolutives sont à privilégier pour donner toutes ses chances à l’enfant de préparer son insertion dans la société.
Je vous propose la lecture de documents issus d’un site très fourni en informations et analyses sur la thématique de la scolarisation des enfants handicapés.
Dans un premier temps j’ai sélectionné une synthèse des différentes circulaires s’échelonnant de 1982 à 1989 qui représentent le coup d’envoi de la politique d’intégration scolaire et l’approfondissement de la démarche au sein de l’Education Nationale.
Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net
La circulaire signée en 1989 par Ségolène ROYAL
à l’époque ministre déléguée,
chargée de l’enseignement scolaire et de Dominique GILLOT
secrétaire d’état auprès du ministre de l’emploi
et de la solidarité, chargée de la santé et de l’action
sociale, réaffirme que la scolarité est un droit et l’accueil
un devoir.
Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net

Créée dans chaque département par la loi d’orientation
du 30 juin 1975, la commission départementale d’éducation
spéciale est l’instance qui reconnaît officiellement
le handicap d’un enfant ou d’un adolescent.
Ses compétences s’étendent de 0 à 20 ans.
Elle doit évaluer avec précision la situation de chaque
enfant et déterminer les prises en charge et les aides qui conviennent.
Elle prend des décisions qui engagent à la fois les financeurs
et les établissements ou services.
Elle se prononce sur le droit à une allocation spéciale
(AES), versée ensuite par la caisse d’allocations familiales.
Elle attribue les cartes d’invalidité et les certificats
médicaux permettant à un enfant intégré en
classe ordinaire de bénéficier d’un transport adapté
financé par le conseil général.
Elle est composée de 12 membres et présidée par
l’inspecteur d’académie ou le directeur départemental
des affaires sanitaires et sociales (DDASS)
Parmi les membres de la commission départemental, on trouve des
associations de parents d’élèves et des associations
des familles d’enfants ou d’adolescents handicapés.
Chaque dossier comprend des renseignements médicaux, psychologiques,
sociaux, éducatifs et pédagogiques.
Le dossier est examiné en équipe technique qui fait des
propositions à la commission plénière.
Les familles doivent être associées à chaque étape
de la constitution du dossier.
Elles peuvent demander à être reçues par l’équipe
technique et la commission plénière .
En cas de désaccord avec les propositions de la CDES, les familles
peuvent demander un réexamen du dossier par la commission, puis,
si le désaccord persiste, entreprendre une démarche de recours
contentieux auprès d’une commission régionale puis
d’une commission nationale.

Ces deux commissions de circonscription constituent un élément
clé du dispositif intégratif.
Ces deux commissions sont les lieux privilégiés de projets
individualisés d’intégration, adaptés aux besoins
particuliers de chaque élève, toujours au plus près
possible des conditions d’une scolarité ordinaire .
Ainsi il convient en particulier à ces deux commissions de :
Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net

Au cours de ces dernières années, pour faciliter la scolarisation
des enfants et adolescents présentant un handicap ou un trouble
de la santé invalidant, de nouvelles formes d’accompagnement
de la scolarité ont été développées.
La présence de personnels remplissant les fonctions d’auxiliaires
de vie scolaire (AVS) auprès de certains de ces élèves
a permis d’élargir sensiblement les capacités d’accueil
dans les établissements scolaires.
Le décret du 6 juin 2003 prévoit les conditions de recrutement,
d’encadrement et de formation spécifiques pour encadrer cette
nouvelle profession.
C’est dans le cadre de l’élaboration du projet individuel
de l’enfant qu’il appartient à la CCPE ou CCSD (voir
définitions) d’envisager, le cas échéant la
pertinence d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire.
Le plus souvent, l’intervention de l’AVS n’est nécessaire
que sur une partie du temps scolaire et a pour objectifs de faciliter
la participation de l’élève aux activités collectives
et aux relations interindividuelles, optimiser son autonomie dans les
apprentissages, et d’assurer son installation dans les conditions
optimales de sécurité et de confort.
4 types d’intervention :
Extraits de la circulaire n°90-082 du 9 avril 1990 intitulée « les réseaux d’aide »
Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net
« Le partage des responsabilités dans la réussite scolaire des élèves, dans la décision d’aider les élèves en difficulté, dans le suivi des actions spécialisées et de leur évaluation implique une collaboration étroite et une information réciproque entre les enseignants, les intervenants spécialisés, les parents, le médecin de santé scolaire, les infirmières et assistantes sociales scolaires et les travailleurs sociaux. »
« Chaque intervenant spécialisé est rattaché
administrativement à une école d’un réseau.
Plusieurs écoles du réseau peuvent servir de support à
ces rattachements administratif (…) »
Les instituteurs spécialisés sont titulaires d’un diplôme spécifique : le CAPSAIS
« La qualification des personnels titulaires du CAPSAIS récemment
créé est polyvalente.
Une formation continue adaptée à la spécificité
des conditions réelles de travail est mise en place à la
rentrée 1990
Ces formations continues peuvent être utilement mises en place dans
les actuels centres de formation des maîtres spécialisés. »
« Créé en 1999, le plan HANDISCOL recouvre l’ensemble des mesures ou dispositifs (plans de scolarisation, cellule d’écoute, guides, groupes départementaux), destinés à réafirmer l’aspect prioritaire de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu ordinaire .(circ. N° 99-188, 19 novembre 1999, BOEN N°41 du 25 novembre 1999) » guideASH de l’action sociale
Ces dispositifs sont départementaux
On peut distinguer 3 types d’actions du plan HANDISCOL
Ainsi, des guides pratiques sont disponibles pour aider les familles dans leurs démarches et des cellules d’écoute sont créées pour accueillir toute personne concernée par l’intégration d’un enfant handicapé.
Par exemple : Aménagements des locaux, évaluation des besoins en appareillages spécifiques, formation des enseignants…
BO N°42 du 25 Novembre 1999 http://www.aideeleves.net

Définition des établissements et services selon un ouvrage
que je vous recommande si vous voulez en savoir plus :
« Le guide de l’éducation spécialisée » 2e édition de Guy DREANO aux éditions DUNOD.
« sont considérés comme établissement les
structures qui accueillent de jour ou/et de nuit des usagers pour des
mesures de prise en charge plus ou moins longues mais nécessitant
la durée et le maintien dans des lieux spécialisés. »
« …sont dits services, les structures qui reçoivent
pour des actes qui n’imposent pas ces conditions. »
« Etablissements et services appartiennent soit au secteur public
soit au secteur privé, ces deux secteurs assurant une mission de
service public. »
L’institut médico éducatif
Cette structure concerne l’accueil d’enfants et adolescents
entre 3 et 20 ans présentant des déficiences intellectuelles.
L’internat complet, l’internat de semaine, et le semi-internat
sont les principaux régimes proposés aux familles.
Ces établissements sont financés par les organismes de Sécurité
Sociale pour ce qui concerne les soins, les prises en charge éducatives,
l’hébergement et les transports, et l’Education nationale
pour la scolarité.
Afin de s’adapter aux besoins des enfants, ces établissements
peuvent développer des services particuliers de type ambulatoire
tels que les services d’éducation spéciale et de soins
à domicile (SESSAD)
Les IME accueillent fréquemment dans des sections spécifiques
des enfants atteints d’autisme ou de polyhandicap.
L’institut de rééducation
Cette structure est destinée à recevoir des enfants et des adolescents « dont les manifestations et les troubles du comportement rendent nécessaire, malgré des capacités intellectuelles normales ou proches de la normale, la mise en œuvre de moyens médico éducatifs pour le déroulement de leur scolarité. »
Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
Leur création est récente (années 70) et leur existence
est liée aux nouvelles préoccupations du secteur de répondre
aux demandes des familles de maintenir autant que faire se peut l’enfant
dans son milieu ordinaire de vie.
Ces structures sont ambulatoires et accompagnent l’enfant ou l’adolescent
dans ses différents lieux de vie (la famille de façon privilégiée,
l’école, les lieux de garde des tous petits…)
Les agréments permettent un suivi de l’enfant et de l’adolescent
de 0 à 20 ans.
Leur dénomination est différente en fonction du type de
population dont le service s’occupe et de l’annexe à
laquelle il se rattache.
Exemple : pour les enfants polyhandicapés, nous parlerons de service
de soins et d’aide à domicile (SSAD)
L’ institut d’éducation motrice
Cette structure accueille des enfants et adolescents de 0 à 20
ans présentant une déficience motrice dans un régime
d’internat complet, d’internat de semaine ou de semi-internat
.
Comme pour les instituts médico-éducatifs, le financement
est assuré par l’Assurance maladie qui prend en charge les
soins, l’hébergement et le transport des enfants.
Des classes spécialisées existent au sein de ces structures
qui passent des conventions avec l’Education nationale pour le financement
des postes d’enseignants.
Des intégrations partielles sont réalisées dans des
établissements scolaires ordinaires.
Les centre d’action médico sociale précoce (CAMPS)
Cette structure accueille des enfants, de 0 à 6 ans, et leur famille
au sein d’une équipe pluridisciplinaire afin d’effectuer
des bilans d’enfants quand les parents, le médecin de famille,
la PMI, l’enseignant de maternelle, le psychologue scolaire etc…
identifient une difficulté de développement, ou de comportement
de l’enfant dès son plus jeune âge.
La CDES n’intervient pas dans cette étape de dépistage
qui reste accessible à toute personne rencontrant un problème
avec un bébé ou un enfant plus âgé.
Passée cette période de dépistage, le CAMPS peut
alors envisager un suivi de l’enfant, si nécessaire, et ensuite
son orientation vers la structure qui conviendra le mieux à ses
besoins.
Le travail avec la famille de l’enfant est essentiel dans ces lieux
d’accueil et de soins.

Je vous propose la lecture du récit d’un parcours de vie,
celui de Vanessa qui a 23 ans et qui est atteinte d’un handicap
physique.
On comprendra à travers son itinéraire personnel l’importance
de sa proximité avec des enfants et des adolescents valides qui
lui a permis de développer ses facultés d’adaptation
et d’autonomie.
Cependant, si l’intégration scolaire, est à privilégier,
il ne faut pas perdre de vue qu’elle demande aux enfants des efforts
importants pour s’adapter aux rythmes de l’école, malgré
leurs incapacités, gérer leur différence, supporter
le regard des autres, affronter leurs propres frustrations etc.…
Certains enfants peuvent éprouver des difficultés qui nécessiteront
des soutiens particuliers (y compris psychologiques)ou des adaptations
comme par exemple des intégrations partielles, afin de « souffler » dans des environnements plus adaptés qu’ils
vivront comme moins hostiles.
Si l’intégration dans un milieu scolaire ordinaire, est un
droit qui doit être accordé sans ambiguïté aux
enfants et adolescents handicapés pour favoriser leurs capacités
d’insertion dans leur future vie d’adultes, il est nécessaire
de nous rendre particulièrement attentifs à leurs conditions
de vie et à ce qu’ils nous disent de leurs souhaits et de
leurs ressentis dans ces collectivités d’enfants.
Par exemple, au moment de l’adolescence, certains enfants éprouvent
des difficultés à supporter le regard des autres.
D’autres enfants témoignent de leur gêne, à
la cantine, quand ils ne peuvent s’alimenter de manière conventionnelle.
Le rôle des adultes est alors déterminant pour réguler,
expliquer et rassurer…
RENCONTRE A L’OFFICE DE TOURISME DE METZ AVEC VANESSA
Vanessa est une jeune fille de 23 ans présentant
une déficience physique à la suite d’un accident de
la route à l’âge de 2 ans .
Depuis cet âge, elle est dans un fauteuil roulant .
Elle a pu conduire normalement sa scolarité, dans le milieu ordinaire,
de la maternelle à l’université . elle évoque
que des responsables scolaires ont du être convaincus de son arrivée
dans l’école mais que très rapidement ils ont pu vérifier
que sa présence au sein de l‘établissement ne présentait
pas de difficulté majeure .
Elle évoque comment, progressivement, elle a été en mesure de développer son autonomie, d’abord aidée par des kinésithérapeutes se déplaçant dans les établissements scolaires et par les infirmières scolaires..
Elle se souvient d’un voyage en fin de 3ème à 15 ans,et d’un séjour en colonie de vacances qui a pour elle été la révélation qu’elle pouvait se déplacer hors du milieu familial, pendant plusieurs jours, avec d’autres adolescents.
Vanessa obtient une maîtrise de langues appliquées et n’évoque aucune résistance du milieu universitaire à son intégration. Une expérience de voyage avec l’université, sans assistance sanitaire particulière, conduit un peu plus Vanessa sur les chemins de l’autonomie , en comptant sur la solidarité du groupe dans lequel elle se trouve.
C’est au moment des prises de contact avec les entreprises pour effectuer les stages prévus dans le cursus de formation , que Vanessa a la confirmation des difficultés d’accès au monde du travail.
L’office de tourisme , ayant la volonté d’embaucher dans son équipe des personnes handicapées, a présenté à la commission handicap de l’université de Metz une proposition de poste qui a conduit Vanessa à postuler et à intégrer l’équipe après une période de stage en septembre 2004.
Elle dit ne pas avoir ressenti de craintes particulières pour aborder ce nouveau poste, et aucune difficulté d’adaptation.
Vanessa relie son adaptation réussie dans
le monde de l’entreprise à son expérience acquise,
pendant l’enfance, d’être confrontée au monde
des valides.
Les relations sociales crées à partir de l’entreprise
la conduisent à entamer un voyage en vélo-prototype conçu
en partenariat avec l’IUT de Metz .
Le voyage en camping car et à vélo dans l’ouest américain
a permis à des jeunes gens valides et à 2 personnes handicapées
de participer à ce voyage.
Un film vidéo, des conférences et une exposition ont pu
témoigner de la vitalité qui ressort de cette expérience.