TERRITOIRE ET PRISE EN COMPTE DU HANDICAP
Dossier : EDUCATION
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* EDUCATION

Avant de nous aventurer dans l'aridité des textes et des lois, je vous propose la lecture d'un petit livret édité par l'association française contre les myopathies, et qui nous informe ou nous confirme (ou nous prévient ?) que " Personne n'est parfait ".

Accéder aux pages 130 et 131 de l'Evolution de l'accessibilité
" Personne n'est parfait "

© 2000 - AFM Association Française contre les Myopathies

 

Préambule

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Nous avons vu à travers l’histoire du petit Paul, que l’éducation d’un enfant handicapé doit privilégier l’enfant avant d’envisager son handicap.

Pour les parents cette dimension est fondamentale et les revendications des familles vont dans ce sens quand ils attendent de l’école publique qu’elle accueille leurs enfants « comme tous les autres » selon des principes d’égalité et d’équité chers à notre histoire et à notre culture.

Si aujourd’hui, cette demande peut apparaître comme légitime et compréhensible, il n’en fut pas toujours ainsi.
Pendant longtemps dans notre société, le handicap stigmatisait les parents en les désignant comme incompétents et en multipliant les messages disqualifiants à leur égard.
De ce fait, les enfants étaient éloignés de leur famille dans des internats où des professionnels spécialisés et plus qualifiés qu’eux éduquaient (et surtout rééduquaient) ces enfants jusqu’à l’âge adulte.
Pour les familles qui faisaient un autre choix, celui de ne pas se séparer de leur enfant, aucun service et aucune aide ne leur étaient proposés.

Ainsi de nombreux enfants, adultes aujourd’hui parlent de ces années d’enfance à l’écart du groupe familial et des conséquences, parfois fâcheuses, que cette situation a pu avoir sur leur développement psycho-affectif.

L’évolution des mentalités relayées par la volonté de nouveaux textes ont permis à la famille de retrouver la légitimité de sa compétence éducative, et nous pouvons nous en réjouir même si pour autant tous les problèmes sont encore loin d’être réglés et en particulier au sein de l’école qui progressivement organise l’arrivée dans ses effectifs d’enfants différents.

Dans ce dossier, vous pourrez entendre les témoignages d’une enseignante et celui d’une enseignante spécialisée, et lire celui d’une jeune fille, présentant un handicap moteur et qui a pu réaliser l’ensemble de sa scolarité en milieu ordinaire.

Je vous proposerai également de visionner quelques minutes d’un film réalisé auprès d’enfants handicapés moteurs qui pratiquent avec enthousiasme le « foot fauteuil ».
L’accès aux loisirs est une nécessité pour le développement des enfants, pour les enfants handicapés aussi !

Un cadre législatif réglementant le secteur médico pédagogique

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LES ANNEXES 24 …..en 4 questions

Pourquoi ce terme d’ « annexes » qui et quoi concerne t il ?
Ce texte est annexé à un décret et réglemente les conditions d’autorisation des établissements privés financés par la sécurité sociale et recevant des enfants et des adolescents.

De quand date la parution de ce texte ?
La première parution du texte a lieu en mars 1956, il faudra sattendre octobre 1989 pour le voir réactualiser.

Comment est conçu le nouveau texte du 27 octobre 1989 ?

On distingue 5 annexes qui correspondent à une déficience spécifique :

  • L’Annexe 24 : déficience intellectuelle et inadaptation
  • L’Annexe 24 bis : déficience motrice
  • L’Annexe 24 ter : le polyhandicap
  • L’Annexe 24 quater : la déficience auditive
  • L’Annexe quinquiès : la déficience visuelle

Chacun de ces différents textes précise les conditions d’accueil spécifiques à ces différentes déficiences et affirment un certain nombre de principes.

Il est à noter que l’annexe 24 ter relative à l’accueil des enfants polyhandicapés est créée lors de cette révision des annexes 24.
En 1956, cette population ne faisait pas l’objet d’une annexe particulière.

Quels sont les principes affirmés par les nouvelles annexes 24 ?

L’enfant et le milieu « ordinaire »
Une place nouvelle est prévue pour les familles qui deviennent des partenaires éducatifs qui doivent être « associés » aux projets de leurs enfants.
Il est recommandé de favoriser le plus possible le maintien des enfants dans leur milieu naturel de vie, et de ce fait l’accueil en internat ne doit être retenu qu’après le constat d’impossibilité d’une solution de proximité.
L’intégration scolaire doit être favorisée avec des soutiens spécifiques tels que les services d’éducation et de soins à domicile (les SESSAD)

La compétence des professionnels et le travail pluridisciplinaire
Le texte recommande une personnalisation du projet de l’enfant qui doit être élaboré et suivi par une équipe disciplinaire réglementée dans sa composition par chacune des annexes.

L'enfant handicapé et l'école

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En préambule

La loi reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une éducation scolaire, quelles que soient la nature ou la gravité de leur handicap.

Principes affirmés dans les « grandes lois »

La déclaration universelle des droits de l’Homme du 10 décembre 1948

« Toute personne a droit à l’éducation(…)
L’éducation doit viser au plein épanouissement de la personnalité humaine et au renforcement des droits de l’Homme et des libertés fondamentales (…)
Les parents ont en priorité, le droit de choisir le genre d’éducation à donner à leurs enfants. »

La loi d’orientation du 30 juin 1975

Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative.
Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins de chacun d’eux… »

Pour une meilleure compréhension, définissons le secteur de l’adaptation et celui de l’intégration.

Le secteur de l’adaptation

Le secteur de l’adaptation concerne les aides spécialisées aux élèves en difficulté ou en échec scolaire dans les écoles préélémentaires et élémentaires françaises.
Certains élèves rencontrent des difficultés dans leurs apprentissages : des aides leur seront apportées à l’intérieur de l’école, en étroite collaboration avec les enseignants.

Le secteur de l’intégration

Le secteur de l’intégration concerne des élèves qui, du fait d’un handicap ou d’une déficience, ne peuvent pas toujours suivre une scolarité ordinaire.
Ce secteur s’occupe des élèves qui, ne pouvant plus suivre une scolarité ordinaire, sont orientés sur avis d’une commission spéciale vers des structures spécialisées et de ceux qui, sur la base d’un projet d’intégration, vont quitter leur structure spécialisée, partiellement ou totalement pour suivre une scolarité ordinaire.

L’intégration individuelle

Ce type d’intégration doit être recherchée prioritairement ;
Qu’elle soit à temps partiel ou à temps plein, elle passe par une adaptation des conditions d’accueil dans le cadre d’un projet individualisé permettant de prendre en compte les besoins spécifiques de chaque enfant handicapé.
En complément de la scolarité, l’intervention d’une équipe spécialisée d’un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) est souvent souhaitable.

Cependant quand les exigences d’une telle intégration individuelle sont trop contraignantes pour l’enfant ou quand l’établissement scolaire se trouve dans l’impossibilité avérée de mettre en place le projet individuel de l’enfant, l’élève peut être admis dans une classe d’intégration scolaire à l’école primaire et dans une unité pédagogique d’intervention (UPI) qui accueille en collège de petits groupes d’adolescents handicapés mentaux, (ou plus rarement moteurs )

Dans les cas où la situation de l’enfant ou de l’adolescent nécessite des soins importants, c’est une orientation vers un établissement médico-social qui permet de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée à ses besoins.
Cette décision est alors prise par la commission d’éducation spéciale (CDES).

Des formules souples, mixtes et évolutives sont à privilégier pour donner toutes ses chances à l’enfant de préparer son insertion dans la société.

Je vous propose la lecture de documents issus d’un site très fourni en informations et analyses sur la thématique de la scolarisation des enfants handicapés.

Dans un premier temps j’ai sélectionné une synthèse des différentes circulaires s’échelonnant de 1982 à 1989 qui représentent le coup d’envoi de la politique d’intégration scolaire et l’approfondissement de la démarche au sein de l’Education Nationale.

Accéder aux pages 130 et 131 de l'Evolution de l'accessibilité
" L'intégration : généalogie d'une notion phare "

Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net

 

La circulaire signée en 1989 par Ségolène ROYAL à l’époque ministre déléguée, chargée de l’enseignement scolaire et de Dominique GILLOT secrétaire d’état auprès du ministre de l’emploi et de la solidarité, chargée de la santé et de l’action sociale, réaffirme que la scolarité est un droit et l’accueil un devoir.

Accéder aux pages 130 et 131 de l'Evolution de l'accessibilité
" Circulaire n° 99-187 du 19 novembre 1989"

Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net

La commission d’éducation spéciale (CDES)

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A quoi servent les commissions d’éducation spéciale ?(CDES)

Créée dans chaque département par la loi d’orientation du 30 juin 1975, la commission départementale d’éducation spéciale est l’instance qui reconnaît officiellement le handicap d’un enfant ou d’un adolescent.
Ses compétences s’étendent de 0 à 20 ans.

De quoi cette commission est elle chargée ?

Elle doit évaluer avec précision la situation de chaque enfant et déterminer les prises en charge et les aides qui conviennent.
Elle prend des décisions qui engagent à la fois les financeurs et les établissements ou services.
Elle se prononce sur le droit à une allocation spéciale (AES), versée ensuite par la caisse d’allocations familiales.
Elle attribue les cartes d’invalidité et les certificats médicaux permettant à un enfant intégré en classe ordinaire de bénéficier d’un transport adapté financé par le conseil général.

 

Sa composition ?

Elle est composée de 12 membres et présidée par l’inspecteur d’académie ou le directeur départemental des affaires sanitaires et sociales (DDASS)
Parmi les membres de la commission départemental, on trouve des associations de parents d’élèves et des associations des familles d’enfants ou d’adolescents handicapés.

Les dossiers CDES

Chaque dossier comprend des renseignements médicaux, psychologiques, sociaux, éducatifs et pédagogiques.
Le dossier est examiné en équipe technique qui fait des propositions à la commission plénière.

La CDES et les familles

Les familles doivent être associées à chaque étape de la constitution du dossier.
Elles peuvent demander à être reçues par l’équipe technique et la commission plénière .
En cas de désaccord avec les propositions de la CDES, les familles peuvent demander un réexamen du dossier par la commission, puis, si le désaccord persiste, entreprendre une démarche de recours contentieux auprès d’une commission régionale puis d’une commission nationale.

La commission de circonscription préscolaire et élémentaire (CCPE)
La commission de circonscription du second degré (CCSD)

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Ces deux commissions de circonscription constituent un élément clé du dispositif intégratif.
Ces deux commissions sont les lieux privilégiés de projets individualisés d’intégration, adaptés aux besoins particuliers de chaque élève, toujours au plus près possible des conditions d’une scolarité ordinaire .

Ainsi il convient en particulier à ces deux commissions de :

  • rechercher, dans la limite de leurs compétences, les mesures d’éducation spéciale appropriées aux besoins de l’enfant ou du jeune, en complément de la scolarité, en vérifier la cohérence dans le cadre du projet individualisé.
  • envisager les aménagements matériels ou les accompagnements humains utiles.

Comment inscrire un enfant handicape a l’école, au collège ou au lycée ?

 

L’accompagnement de élèves handicapés par un auxiliaire de vie scolaire

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Au cours de ces dernières années, pour faciliter la scolarisation des enfants et adolescents présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant, de nouvelles formes d’accompagnement de la scolarité ont été développées.
La présence de personnels remplissant les fonctions d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) auprès de certains de ces élèves a permis d’élargir sensiblement les capacités d’accueil dans les établissements scolaires.
Le décret du 6 juin 2003 prévoit les conditions de recrutement, d’encadrement et de formation spécifiques pour encadrer cette nouvelle profession.
C’est dans le cadre de l’élaboration du projet individuel de l’enfant qu’il appartient à la CCPE ou CCSD (voir définitions) d’envisager, le cas échéant la pertinence d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire.
Le plus souvent, l’intervention de l’AVS n’est nécessaire que sur une partie du temps scolaire et a pour objectifs de faciliter la participation de l’élève aux activités collectives et aux relations interindividuelles, optimiser son autonomie dans les apprentissages, et d’assurer son installation dans les conditions optimales de sécurité et de confort.

Les modalités d’intervention de l’AVS

4 types d’intervention :

  • dans le cadre de la classe : manipulation du matériel pédagogique, aides techniques diverses, aides ponctuelles dans certaines tâches inaccessibles pour l’élève…)
  • en dehors des temps d’enseignement (cantine, inter-classes..)
  • les sorties de classe occasionnelles ou régulières
  • dans le cadre de gestes techniques ne nécessitant pas une compétence médicale ou para-médicale particulière (gestes d’hygiène, aide au toilettes etc…)
  • collaboration aux projets d’intégration (réunions d’élaboration ou de régulation du projet individuel de l’élève, réunion de l’équipe éducative et rencontres avec les parents)


La formation des enseignants spécialisés

Extraits de la circulaire n°90-082 du 9 avril 1990 intitulée « les réseaux d’aide »

Accéder aux pages 130 et 131 de l'Evolution de l'accessibilité
" Les réseaux d'aides "

Extrait de pages issues du site internet del'Agefiph http://www.aideeleves.net

 

« Le partage des responsabilités dans la réussite scolaire des élèves, dans la décision d’aider les élèves en difficulté, dans le suivi des actions spécialisées et de leur évaluation implique une collaboration étroite et une information réciproque entre les enseignants, les intervenants spécialisés, les parents, le médecin de santé scolaire, les infirmières et assistantes sociales scolaires et les travailleurs sociaux. »

« Chaque intervenant spécialisé est rattaché administrativement à une école d’un réseau.
Plusieurs écoles du réseau peuvent servir de support à ces rattachements administratif (…) »

Les instituteurs spécialisés sont titulaires d’un diplôme spécifique : le CAPSAIS

« La qualification des personnels titulaires du CAPSAIS récemment créé est polyvalente.
Une formation continue adaptée à la spécificité des conditions réelles de travail est mise en place à la rentrée 1990
Ces formations continues peuvent être utilement mises en place dans les actuels centres de formation des maîtres spécialisés. »

Le dispositif HANDISCOL

« Créé en 1999, le plan HANDISCOL recouvre l’ensemble des mesures ou dispositifs (plans de scolarisation, cellule d’écoute, guides, groupes départementaux), destinés à réafirmer l’aspect prioritaire de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu ordinaire .(circ. N° 99-188, 19 novembre 1999, BOEN N°41 du 25 novembre 1999) » guideASH de l’action sociale

Ces dispositifs sont départementaux

On peut distinguer 3 types d’actions du plan HANDISCOL 

  • Faire reconnaître le droit des enfants handicapés à être insérés dans le milieu scolaire ordinaire est réaffirmé et des mesures concrètes sont prises pour faciliter l’accès aux établissements scolaires pour les enfants et leurs familles

Ainsi, des guides pratiques sont disponibles pour aider les familles dans leurs démarches et des cellules d’écoute sont créées pour accueillir toute personne concernée par l’intégration d’un enfant handicapé.

  • Développer des outils d’intégration comme les auxiliaires d’intégration par exemple ou les nécessaires partenariats avec les services d’éducation spéciale.
  • L’adaptation de l’environnement matériel et humain à l’accueil d’enfants handicapés.

Par exemple : Aménagements des locaux, évaluation des besoins en appareillages spécifiques, formation des enseignants…

 

L’éducation spécialisée

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Définition des établissements et services selon un ouvrage que je vous recommande si vous voulez en savoir plus :
« Le guide de l’éducation spécialisée » 2e édition de Guy DREANO aux éditions DUNOD.

« sont considérés comme établissement les structures qui accueillent de jour ou/et de nuit des usagers pour des mesures de prise en charge plus ou moins longues mais nécessitant la durée et le maintien dans des lieux spécialisés. »
« …sont dits services, les structures qui reçoivent pour des actes qui n’imposent pas ces conditions. »
« Etablissements et services appartiennent soit au secteur public soit au secteur privé, ces deux secteurs assurant une mission de service public. »

Les principales structures d’éducation spéciale

L’institut médico éducatif

Cette structure concerne l’accueil d’enfants et adolescents entre 3 et 20 ans présentant des déficiences intellectuelles.
L’internat complet, l’internat de semaine, et le semi-internat sont les principaux régimes proposés aux familles.
Ces établissements sont financés par les organismes de Sécurité Sociale pour ce qui concerne les soins, les prises en charge éducatives, l’hébergement et les transports, et l’Education nationale pour la scolarité.
Afin de s’adapter aux besoins des enfants, ces établissements peuvent développer des services particuliers de type ambulatoire tels que les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
Les IME accueillent fréquemment dans des sections spécifiques des enfants atteints d’autisme ou de polyhandicap.

L’institut de rééducation

Cette structure est destinée à recevoir des enfants et des adolescents « dont les manifestations et les troubles du comportement rendent nécessaire, malgré des capacités intellectuelles normales ou proches de la normale, la mise en œuvre de moyens médico éducatifs pour le déroulement de leur scolarité. »

Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)

Leur création est récente (années 70) et leur existence est liée aux nouvelles préoccupations du secteur de répondre aux demandes des familles de maintenir autant que faire se peut l’enfant dans son milieu ordinaire de vie.
Ces structures sont ambulatoires et accompagnent l’enfant ou l’adolescent dans ses différents lieux de vie (la famille de façon privilégiée, l’école, les lieux de garde des tous petits…)
Les agréments permettent un suivi de l’enfant et de l’adolescent de 0 à 20 ans.

Leur dénomination est différente en fonction du type de population dont le service s’occupe et de l’annexe à laquelle il se rattache.
Exemple : pour les enfants polyhandicapés, nous parlerons de service de soins et d’aide à domicile (SSAD)

L’ institut d’éducation motrice

Cette structure accueille des enfants et adolescents de 0 à 20 ans présentant une déficience motrice dans un régime d’internat complet, d’internat de semaine ou de semi-internat .
Comme pour les instituts médico-éducatifs, le financement est assuré par l’Assurance maladie qui prend en charge les soins, l’hébergement et le transport des enfants.
Des classes spécialisées existent au sein de ces structures qui passent des conventions avec l’Education nationale pour le financement des postes d’enseignants.
Des intégrations partielles sont réalisées dans des établissements scolaires ordinaires.

Les centre d’action médico sociale précoce (CAMPS)

Cette structure accueille des enfants, de 0 à 6 ans, et leur famille au sein d’une équipe pluridisciplinaire afin d’effectuer des bilans d’enfants quand les parents, le médecin de famille, la PMI, l’enseignant de maternelle, le psychologue scolaire etc… identifient une difficulté de développement, ou de comportement de l’enfant dès son plus jeune âge.
La CDES n’intervient pas dans cette étape de dépistage qui reste accessible à toute personne rencontrant un problème avec un bébé ou un enfant plus âgé.
Passée cette période de dépistage, le CAMPS peut alors envisager un suivi de l’enfant, si nécessaire, et ensuite son orientation vers la structure qui conviendra le mieux à ses besoins.
Le travail avec la famille de l’enfant est essentiel dans ces lieux d’accueil et de soins.

 

Illustration d’un parcours scolaire réussi

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Je vous propose la lecture du récit d’un parcours de vie, celui de Vanessa qui a 23 ans et qui est atteinte d’un handicap physique.
On comprendra à travers son itinéraire personnel l’importance de sa proximité avec des enfants et des adolescents valides qui lui a permis de développer ses facultés d’adaptation et d’autonomie.
Cependant, si l’intégration scolaire, est à privilégier, il ne faut pas perdre de vue qu’elle demande aux enfants des efforts importants pour s’adapter aux rythmes de l’école, malgré leurs incapacités, gérer leur différence, supporter le regard des autres, affronter leurs propres frustrations etc.…
Certains enfants peuvent éprouver des difficultés qui nécessiteront des soutiens particuliers (y compris psychologiques)ou des adaptations comme par exemple des intégrations partielles, afin de « souffler » dans des environnements plus adaptés qu’ils vivront comme moins hostiles.
Si l’intégration dans un milieu scolaire ordinaire, est un droit qui doit être accordé sans ambiguïté aux enfants et adolescents handicapés pour favoriser leurs capacités d’insertion dans leur future vie d’adultes, il est nécessaire de nous rendre particulièrement attentifs à leurs conditions de vie et à ce qu’ils nous disent de leurs souhaits et de leurs ressentis dans ces collectivités d’enfants.
Par exemple, au moment de l’adolescence, certains enfants éprouvent des difficultés à supporter le regard des autres.
D’autres enfants témoignent de leur gêne, à la cantine, quand ils ne peuvent s’alimenter de manière conventionnelle.
Le rôle des adultes est alors déterminant pour réguler, expliquer et rassurer…

RENCONTRE A L’OFFICE DE TOURISME DE METZ AVEC VANESSA

Vanessa est une jeune fille de 23 ans présentant une déficience physique à la suite d’un accident de la route à l’âge de 2 ans .
Depuis cet âge, elle est dans un fauteuil roulant .
Elle a pu conduire normalement sa scolarité, dans le milieu ordinaire, de la maternelle à l’université . elle évoque que des responsables scolaires ont du être convaincus de son arrivée dans l’école mais que très rapidement ils ont pu vérifier que sa présence au sein de l‘établissement ne présentait pas de difficulté majeure .

Elle évoque comment, progressivement, elle a été en mesure de développer son autonomie, d’abord aidée par des kinésithérapeutes se déplaçant dans les établissements scolaires et par les infirmières scolaires..

Elle se souvient d’un voyage en fin de 3ème à 15 ans,et d’un séjour en colonie de vacances qui a pour elle été la révélation qu’elle pouvait se déplacer hors du milieu familial, pendant plusieurs jours, avec d’autres adolescents.

Vanessa obtient une maîtrise de langues appliquées et n’évoque aucune résistance du milieu universitaire à son intégration. Une expérience de voyage avec l’université, sans assistance sanitaire particulière, conduit un peu plus Vanessa sur les chemins de l’autonomie , en comptant sur la solidarité du groupe dans lequel elle se trouve.

C’est au moment des prises de contact avec les entreprises pour effectuer les stages prévus dans le cursus de formation , que Vanessa a la confirmation des difficultés d’accès au monde du travail.

L’office de tourisme , ayant la volonté d’embaucher dans son équipe des personnes handicapées, a présenté à la commission handicap de l’université de Metz une proposition de poste qui a conduit Vanessa à postuler et à intégrer l’équipe après une période de stage en septembre 2004.

Elle dit ne pas avoir ressenti de craintes particulières pour aborder ce nouveau poste, et aucune difficulté d’adaptation.

Vanessa relie son adaptation réussie dans le monde de l’entreprise à son expérience acquise, pendant l’enfance, d’être confrontée au monde des valides.
Les relations sociales crées à partir de l’entreprise la conduisent à entamer un voyage en vélo-prototype conçu en partenariat avec l’IUT de Metz .
Le voyage en camping car et à vélo dans l’ouest américain a permis à des jeunes gens valides et à 2 personnes handicapées de participer à ce voyage.
Un film vidéo, des conférences et une exposition ont pu témoigner de la vitalité qui ressort de cette expérience.