L’accompagnement des personnes handicapées

Le secteur médico-social

Présentation du secteur médico-social

Les institutions médico-sociales sont très variées du fait qu’elles ont pour mission d’accueillir toute personne qui ne peut vivre de manière autonome dans le milieu ordinaire.
Afin de vous donner une idée de l’importance de ce secteur d’activité, voici quelques chiffres :

Dans le domaine de l’enfance, on dénombre 2500 établissements et services pour accueillir 130 000 enfants.

4420 structures accueillent 170 000 personnes handicapées adultes.
Ces établissements sont répartis sur l’ensemble du territoire français.
Le taux d’équipement moyen est estimé à 4 places pour 1000 habitants âgés de 20 à 60 ans pour le travail protégé.
Ce même taux d’équipement passe à 1 place pour 1000 habitants pour les structures d’hébergement destinées aux personnes handicapées adultes.

En lisant les études statistiques, on réalise que la répartition des établissements est asymétrique sur le territoire et que toutes les catégories d’établissements ne sont pas représentées dans tous les départements français.

Le médico-social est un secteur générateur d’emploi qui continue à se développer malgré la conjoncture économique.
A partir de 2006, un renouvellement des effectifs est attendu dans ce secteur et plus particulièrement dans les structures pour enfants, plus anciennes et davantage pourvues de postes éducatifs, la profession la plus touchée par les départs en retraite.

Histoire du médico-social

« L’aide à autrui » peuple notre histoire culturelle et identitaire et le profil des hospices où s’entassaient pêle-mêle les estropiés, vieillards, infirmes, fous et vagabonds est encore présent dans nos représentations.

C’est en 1652, que Louis XIV crée l’hôpital général, qui accueille malades, fous mendiants et autres défavorisés, dans une structure fermée qui restaure « l’ordre public » et rassure les « honnêtes gens ».
La charité était alors le moteur de l’aide « aux miséreux ».
L’industrialisation du début du XXème siècle et ses retombées sociales sont extraordinaires dans un monde de tradition presque exclusivement rural. Elle a favorisé de nouvelles formes d’assistance pour apporter réponse à de nouveaux fléaux (tuberculose, alcoolisme, familles disloquées, misère etc.).
L’issue victorieuse du conflit de 14-18 conduit la nation à se préoccuper des invalides (comme Napoléon l’avait fait également au retour de grandes campagnes).
Des associations, encore actives aujourd’hui, naissent dans les années 1920/1930 (ex LADAPT-ligue pour l’adaptation des diminués physiques au travail- et l’APF-association des paralysés de France-).
Après la dernière guerre mondiale, et les tragiques constats des abominations commises par les nazis, la société évolue vers la recherche d’un monde moins cruel.
Les esprits sont restés marqués par cette folie d’extermination du « différent ».

La bienfaisance, alors majoritairement privée, d’origine confessionnelle, et liée à des initiatives locales, se professionnalise, se fédère en associations, abandonnant peu à peu la prédominance confessionnelle.
La Sécurité sociale, instituée en 1945, marque un virage important dans le développement du secteur médico-social, puisque sa création a permis la généralisation des soins et le développement des institutions chargées de les administrer.

11 ans après, en 1956, un texte fondateur, réactualisé en 1989, « les annexes 24 » crée les conditions d’une approche psycho-pédagogique et médico-sociale dans le traitement des enfants inadaptés pris en charge par la sécurité sociale » (in guide de l’éducation spécialisée de Guy DREANO aux éditions DUNOD).
Vous retrouverez dans le dossier « éducation » de ce cours une description des annexes 24.

La décentralisation, induite par la loi particulière de 1986, redéfinit les compétences en matière de tutelle et de financement des structures du médico-social.
Je vous rappelle que ce nouveau contexte a initié en partie la révision de la loi de 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales.
Ainsi depuis cette date se définit une nouvelle répartition des « compétences ».
Par soucis de clarté, nous ne traiterons que des compétences liées au handicap :

Le handicap, secteur enfance :

• Administration de contrôle : la DASS état
• Financement : sécurité sociale
• Orientation : CDES

Le handicap adulte (jour) :

• Administration de contrôle : la DASS état
• Financement : sécurité sociale
• Orientation : COTOREP

L'hébergement :

• Administration de contrôle : Conseil Général
• Financement : Conseil Général
• Orientation : COTOREP

Il est à noter des particularités dans ce schéma général.
Ainsi, les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) accueillent des personnes adultes gravement dépendantes en hébergement, mais sont financées par les organismes de Sécurité sociale et contrôlées par la DASS état.
Les foyers à double tarification accueillent des personnes adultes très dépendantes et sont financés par le conseil général pour la partie hébergement et par l’assurance maladie pour la partie soins.

Les conditions d’ouverture des établissements

Le projet de création de l’établissement doit recevoir une autorisation de création, suivie d’une autorisation de donner des soins ou recevoir des bénéficiaires de l’aide sociale.

Autorité du CROSMS (in loi 2002/2 chapitre III section 1 « des autorisations ») « le comité d’organisation sanitaire et sociale compétent émet un avis sur tous les projets de création ainsi que sur les projets de transformation et d’extension.(…)
Les CROSMS comportent 4 sections spécialisées pour examiner les demandes des établissements et services accueillant soit des personnes handicapées, soit des personnes âgées, des personnes en difficulté sociale ou des enfants relevant d’orientations administratives. (décret n°2004-65 du 15 janvier 2004)
L’autorisation est accordée pour une durée de 15 ans. Le renouvellement total ou partiel est exclusivement subordonné aux résultats de l’évaluation externe (…) ».

Par ailleurs, les procédures d’autorisation s’effectuent dans le cadre balisé du financement.
Un des motifs de refus de l’autorisation peut être son coût de fonctionnement en année pleine au regard des dotations prévues.(…)
L’opposabilité des enveloppes financées par l’assurance maladie, mais également par (…) la possibilité par l’aide sociale des départements de refuser des coûts jugés excessifs, se voient ainsi consacrés, ce qui renforce plus encore le financeur public dans son pouvoir en matière de pilotage.
On imagine en effet que les 3 ans donnés au promoteur pour revoir sa copie seront mis à profit pour trouver un terrain d’entente entre lui et le financeur (…). (in Démarche qualité en établissement social et médico-social éditions WEKA).

Description des établissements et services pour personnes handicapées

Le secteur de l’enfance

Dans le dossier sur l’éducation vous trouverez la description des établissements et services accueillant les enfants handicapés.

Il me faut néanmoins compléter cette liste par les EREA et les LEA, respectivement des établissements régionaux d’enseignement adapté et des lycées d’enseignement adapté, des structures qui ne figurent pas dans la partie de cours sus-cité et que je vous propose de présenter ici.
Ces structures accueillent des élèves handicapés de 12 à 16 ans présentant une ou plusieurs caractéristiques :

• handicaps auditifs
• handicaps visuels
• handicaps moteurs ou physiques

Les structures d’accueil pour adultes

Le secteur du travail protégé

Vous trouverez dans le dossier emploi une description de la structure Centre d’Aide par le Travail (CAT) et des Ateliers Protégés (AP).

Les structures d’hébergement

Les Maisons d’accueil spécialisé

Lieux d’hébergement pour personnes gravement dépendantes nécessitant une surveillance constante.
Ce sont des structures officialisées par la loi 2002/2.
Elles accueillent des personnes présentant des caractéristiques de perte d’autonomie :
polyhandicapées, autistes, déficientes intellectuelles sévères ou des handicaps physiques importants.
86% des personnes accueillies en MAS souffrent d’un retard mental profond et 70% ont une déficience associée.
Les places disponibles en MAS sont très insuffisantes en France et les listes d’attente sont importantes.

Cette carence en places disponibles favorise le maintien d’enfants devenus adultes en établissement d’enfants du fait de l’amendement dit « Creton » (du nom de son auteur) qui autorise la maintien des adultes gravement handicapés dans leurs structures d’éducation d’origine, lorsqu’ils ont atteint la limite d’âge, c’est à dire 20 ans.
Cet amendement fut une réponse palliative aux nouveaux besoins d’une population qui, en partie du fait des progrès réalisés par la qualité des prises en charge, a augmenté son espérance de vie. Les effets de ces progrès n’ont pas été anticipés dans les planifications et les écarts actuels entre les offres de service et les besoins sont, selon les départements, préoccupants.
Cette préoccupation s’est matérialisée par la création d’enveloppes budgétaires spécifiques pour tenter de juguler le retard pris dans l’ouverture de ces structures.
Les effets sur l’évolution des établissements d’enfants sont également inquiétants, puisque dans l’attente de l’ouverture de MAS, les places dédiées aux enfants sont occupées par des adultes, et inaccessibles aux enfants qui ne peuvent y être orientés.
C’est ainsi qu’un dispositif se grippe…

Personnellement, je pense que cet amendement était une réponse humaniste (et la moins mauvaise) à de véritables tragédies individuelles ; quand les jeunes adultes étaient renvoyés dans leurs familles, sans solution et dans une complète solitude.
Cependant, ce qui n’aurait du rester qu’une solution palliative et très provisoire dure (environ 10 ans) et menace la cohérence d’un dispositif destiné à de grands démunis.
Les structures MAS nécessitent la présence d’un personnel de proximité nombreux (un personnel pour un résident en moyenne et si cela correspond à la norme tacitement admise, nous savons que c’est très insuffisant pour assurer, 365 jours par an, l’accompagnement dans tous les actes de la vie quotidienne de ces personnes dépendantes).

Les foyers de vie ou foyers occupationnels

« Ils sont destinés aux adultes handicapés qui disposent d’une certaine autonomie ne justifiant pas leur admission en maison d’accueil spécialisée (MAS) : sans être apte à exercer un travail productif, même en milieu protégé, ils ont une autonomie suffisante pour se livrer à des occupations quotidiennes. » (in le guide NERET pour les personnes handicapées)

Ces foyers mettent en œuvre des soutiens médico-sociaux adaptés à l’état des personnes accueillies.
L’orientation vers l’un d’eux relève de la compétence de la COTOREP .
Les foyers de vie sont créés à l’initiative des départements et financés par l’aide sociale.

Les foyers de travailleurs de CAT

Créés eux aussi à l’initiative des départements, ils accueillent des personnes qui travaillent dans un CAT ou dans un Atelier Protégé.
Ces structures mettent en place des soutiens médico-sociaux pour accompagner les résidents, à leur retour de la structure de travail les week-ends et pendant leurs vacances.

Les foyers à double tarification (FDT) ou foyers d’accueil médicalisés

Ces foyers font l’objet d’un financement croisé département et assurance maladie

Pour répondre aux besoins d’adultes lourdement handicapés, il a été décidé, en 1986, de mettre en place un programme expérimental de création de foyers à double tarification(circulaire n°86-6 du 14 février 1986).
Ils ont été appelés ainsi en raison de leur financement pris en charge à la fois par l’assurance maladie et par le département.
L’assurance maladie prend en charge les soins sous forme d’un forfait destiné à couvrir les soins permanents des personnes et le département, les frais d’hébergement.
Les personnes accueillies dans ces foyers sont atteintes de handicaps associés à une déficience physique ou mentale.(in le guide NERET pour les personnes handicapées)
En 1999, le Conseil d’Etat a déclaré que ces structures étaient dépourvues de base réglementaire du fait de leur création par voie de circulaire, ils étaient alors re-qualifiés en foyer d’hébergement tarifés par le conseil général, la partie soins étant alors financée à l’acte par l’assurance maladie.
Avec la loi du 2 janvier 2002 leur base juridique est assurée.

Une problématique importante aujourd’hui : les personnes handicapées vieillissantes

Du fait du progrès des soins, l’espérance de vie des personnes handicapées suit celle de la population ; elle augmente.

Du fait de cette nouvelle longévité, la question du devenir de ces personnes est posée.
Elles ne peuvent pas toujours rejoindre une maison de retraite du fait de leurs besoins en soins spécifiques, elles ne peuvent pas rester dans certaines structures dont les agréments ont prévu une limite d’âge à 60 ans ;
De plus ces personnes sont fragiles et vulnérables et supporteront difficilement un changement radical de lieu et d’environnement affectif.
L’équation est ainsi posée aux associations gestionnaires et aux financeurs qui doivent inventer de nouveaux concepts d’accueil pour ce type de population.